薰衣草療癒日記

老天,由於或化療中不是很有精力打字,所以一陣子沒上部落格,沒想到一上來就看到雅虎部落格停止服務的噩耗,又令我再次體會人生的"無常".

只好先到痞克邦申請了網址:薰衣草療癒日記(http://lina0605.pixnet.net/blog)能不能成功搬家也不知道,試試看了.

希望能持續在部落格抒發心情及與在這個平台認識的好姊妹們保持聯絡.

目前搬家中!

第一次化療後,過了5,6天,偶而會感覺頭皮有點怪怪的,介於癢和痛之間那種感覺,護士有說如果有這種感覺就是開始要掉髮了.我很緊張,但是這感覺過了一兩天又沒了,頭髮也好好的,所以我還僥倖地想還好沒掉,但是該來的還是會來的,尤其我用的兩種化療藥-歐洲紫杉醇和癌德星都是會掉髮的.到了第18天洗頭時開始掉髮了.剛開始還算客氣,只是一小撮,一小撮的掉,但是我也有點害怕,不敢再亂摸頭或洗頭髮,怕會掉更多,但是每天早上快走30分鐘後都會滿身大汗,再加上又是夏天,忍了4~5天終於不得不洗了.這一洗不得了了,整個排水口都是頭髮,洗完一擦,整個毛巾也沾滿頭髮,雖然我已把頭髮剪短,但是5~8公分長的頭髮掉多了也是滿可觀了.

感覺自己好像變成魔術師了,魔術師的標準魔法不是隨便摸一下頭髮,還是模一下耳後,衣服,然後手指一搓,就會變出來一朵花,一張撲克牌,或是一個小乒乓球嗎?我現在也是耶!雖便摸一下頭,耳後,衣服都會摸出東西來,感覺手法還滿像魔術師的,只是摸出來的都是頭髮罷了.

但是也很驚訝掉那麼多,髮型看起來還是沒有什麼差別,現在才忽然對人體的奇妙感到感動,原來人的頭髮有那麼多呀!但是照這樣掉下去,掉光也是早晚的事吧!與其戰戰競競怕掉頭髮還不如接受事實不去在意這件事,但是人就是很難真的學習放下呀!

記得安潔莉娜裘莉曾形容過她是如何目睹母親抗癌的痛苦,我真的不希望因為我的治療而在孩子身上造成陰影,老公卻說,這也可以讓孩子學習成長,其實美國的防癌手冊裏也建議要對孩子清楚說明自己得的是"癌症",而且要對他們說清楚化療可能的副作用,但我覺得對兒子來說,十多歲的小孩可能可以理解,但對於才剛滿七歲的女兒來說,講太多她也不懂,還會造成更多揣測,引起更多的不安,不過化療掉髮是一定會的,就算能隱瞞身體的不適,等到掉髮時,再怎樣孩子也看得出變化,與其讓她不安,還是以她能理解的方式對她部分說明較好.

當時剪短髮時已告訴她媽媽生病了,所以要用一種很毒的藥治療才會好,但是這種藥可能會讓媽媽掉頭髮,所以媽媽要把頭髮先剪短.她一聽就說要"叫警察把打毒藥在媽媽身上的壞人抓起來."(完全分不清敵我嘛!)我只好再進一步解釋,那毒藥不是要害媽媽,是要幫媽媽治病.(連我自己聽起來都很不合理.)不過媽媽只是頭髮掉光而已並不會痛,就像講佛經的那位師父一樣變成光頭而已.她聽了忽然很高興地說",媽媽,你好棒喔!你也可以去講佛經給大家聽了."(到底是什麼跟什麼呀?)算了,反正重點~"媽媽會因治療掉髮",已轉達成功就好了.

做完第一次化療回家後,本來很怕會大吐或大拉,但是幸好都沒發生,反而最不舒服的是第二天之後,連續兩天打了那兩針白血球增生劑.

白血球增生劑有分長效的(Neulasta)及短效的(Neupogen),長效的一針相當於7~10針的短效白血球針(說法不定).兩種白血球增生劑都有它的利弊.

長效的Neulasta,會在體內慢慢釋放,所以只需打一針,不須每天回去醫院施打,節省了舟車往返之累,有其方便性,尤其對白血球急速下降嚴重的病人最適合,因為他們需要更大的劑量.其實Neulasta是因有人覺得Neupogen的不足所發展的新藥.不過它的價格也比短效的Neupogen貴了10倍以上.所以有些保險不付,必須自費施打.

另一方面,Neupogen雖是短效藥,但是由於並不是每一個患者都需要強效的白血球增生劑,它可以讓醫生自由地依患者需要而施打,也比較沒有太大的副作用.依病人需要,通常會打3~4針,也有人需要打到10針的.

現在美國的作法是,不管有沒有白血球下降的疑慮,做化療時都會打白血球增生劑做預防.當初另一位醫生的做法是打完化療後,同時也打長效的Neulasta,以預防白血球因化療藥而降低.但是我選擇的這位醫生卻是選擇短效的Neupogen,而且只打兩針(分兩天),直到化療第10天再去看她時再驗血決定是否要加打.本來我覺得打完化療藥後一定會很不舒服,還要回醫院兩天打針,覺得很麻煩.而且長效針不是比較保險嗎?但是現在我才覺得幸好我是用短效的Neupogen.

前一天就照醫師指示,吃了8顆Dexamethasone 0.5 mg,這是一種防肌肉發炎,防過敏藥,其實也就是一種Steroid(類固醇),為了預防化療副作用的藥.化療前一小時在人工血管處塗抹上一層厚厚的Lanacane,那是一種抗菌,止癢藥,(有些醫生會開麻藥膏讓患者塗上,但我的醫生也許覺得沒必要,所以我只塗了止癢藥),外面再包一層保鮮膜以防沾到衣服.

雖已下定決心要面對化療,但還是會有恐懼,不知為何,覺得要是帶了兩個小福星的東西,也會給我帶來幸運.畢竟孩子是我心理上最大的支助,想到他們就會給我帶來無比的力量.告訴我要堅強,所以是很好的一劑強心針,比類固醇還有用吧!

換上兒子寬鬆的T恤(自己的都太合身),借了女兒萬聖節用來要糖果的大袋子,那是一個很可愛的袋子,上面畫滿各種可愛的Q版妖怪.可愛鮮豔的顏色,讓人看了輕鬆愉快.裡面裝了iPad,藥師佛經及Greg Anderson的新書 "Breast Cncer 50 essential things you can do"以打發時間用的.還有水壺,幾顆梅子,檸檬糖果以防化療時噁心用.接著就向醫院出發了.

今天的天氣超好,晴空萬里,陽光普照,微風吹來,心情不好都不行,但是想到化療後可能的副作用,我還有資格心情好嗎?但是心情好就是好,要慘也等到慘的時候再去唉唉叫吧!現在感覺良好最重要!

七月一日一大早,照往常一樣到慢跑機快走30分鐘,全身流汗後,好好地洗了一個澡,也把頭髮洗得乾乾淨淨,潤絲得柔順亮麗.很感謝這頭烏黑的長髮,充分發揮了遮老遮醜的功能,讓我看起來比45歲還年輕許多.

解釋化療當天行程前,先讓我對我珍愛的長髮做一特寫,以感謝它們陪我的這段歲月:

好像從高中畢業我就開始留長髮,中間剪過幾次,不過都是齊肩,最短一次是懷老大的時候,真的剪短髮,不過也是14年前了,其他時間我都是長髮披肩.

周圍的朋友到我這個歲數能不染髮的好像只有我碩果僅存了吧!偶爾也有幾根白髮,不過拔了就可以馬虎過去,白髮沒有多到要染的必要.雖然髮質沒有20歲時的烏黑柔潤,不過以一個40多歲的歐巴桑來說,也算差強人意了.真是很捨不得把陪我這麼久的頭髮剪短.

但是化療的過程,掉髮是免不了的,為了減少心理負擔,與其悲傷驚悚地看著長髮一把一把地掉,還不如先把它剪短,讓心裡比較有個準備.也少一點心理傷害.

當初聽到復發時,雖然很惶恐,但不知為何就是哭不出來.也不是勇敢,只是每天忙於找資料,找醫生,還有生活瑣事,照顧小孩,忙到連哭的感覺都沒有.

復發時剛好老公有一個很重要的Project要忙,我也盡量不去煩他,雖然他也很擔心我的病情,,但是我發現的一些資料都有email給他看,同住一個屋簷下,溝通還要用email,就知道我們互相有多忙了.自從去看了第二意見後,他好像覺得第二意見的醫生很理想,又有知識又親切,而且離家又很近,他叫我就看她好了.但是雖然第二位醫師很優秀,但是我同時也打電話預約看第三個醫生.由於這第三位醫生自己也是乳癌患者,而且參予許多歐洲的抗癌研究,我很想聽她對於副作用低的Navelbine有何意見,是否適用於我,(雖然它是第二線用藥,已知有一位住義大利的太太第一次罹癌就用Navelbine. 另外還有一個問題就是Cytoxan(癌德星)是否比Carbonplatin(白金)安全,因為在美國Her2+的Standard用藥中的三組中有一組就是TCH (紫杉醇+白金+賀癌平),但是並沒提到Cytoxan,而且Cytoxan是很舊的化療藥,源於第一次世界大戰德軍用的生化武器=芥子毒瓦斯,感覺很不好,起碼紫杉醇是自然植物提煉,就算有毒,感覺也很毒得很"自然",而白金也是經研究,腎毒性和嘔吐等副作用較低的新藥,甚至有研究指出Cytoxan的副作用比白金嚴重.所以對醫生的決定感到不安.

要去看第三位醫師那天,我和老公大吵了一架,我覺得他這次我復發完全不聞不問,他一直希望我能看第二位醫生,他說我想要用的藥物Navelbine他覺得臨床數據不足,還是用TCH保險,而且要是第三個醫生贊成我用Navelbine,萬一再復發怎麼辦.(真是烏鴉嘴!!!) 再加上第二位醫生和手術醫生在同一家醫院,所有報告的傳送都很方便,沒有情報delay的問題,所以言下之意好像叫我不要再看第三個醫生.我覺得他是嫌第三個醫生太遠他不方便接送罷了.我說我爬也要爬去看我覺得安心的醫生,不用你載,我就算化療副作用嚴重嘔吐也可以一邊吐一邊開車去做化療,不用勞他老爺接送!!他覺得他沒這樣,沒必要背黑鍋.而且他覺得他一直很關心我.(以他自己認為的方式.)他覺得我給他的罪名是不公平的.

我知道我在不安的時候是有點鑽牛角尖的,想到人家有好老公一聽到老婆得癌,每天陪她,幫她按摩,煮飯家事全包,我也從沒要求他這樣過,起碼支持我的選擇,在我心情不好時,吵架也讓讓我,可是他那得理不饒人的個性,完全沒想到我是一個復發的癌症病人,還跟我大小聲,越想越委屈,終於大哭出來,我哭他還說我裝成一副犧牲者的樣子,我從來沒覺得我是犧牲者,但是人的忍耐還是有極限的,我從發現復發到現在是第一次哭出來,而且不是因為癌症而是因為老公的臭脾氣,連我復發也對待我像一般正常人一樣完全不會忍讓我.到底我要慘到什麼狀況那人才會覺悟,讓讓我,不要再跟我吵,一個癌症病人理該享受"吵架免疫權"吧!也許我離開他自己生活,對我的病情才有好處,但小孩要怎麼辦呢?

雖然事後他對我道歉,也說以後會考慮我的心情不再和我吵,但他那種死不認錯的脾氣有可能改嗎?本來準備了一大堆問題要問第三個醫生,但和他吵到都沒時間也沒心情整理,只匆匆忙忙寫了一些就要趕到dowtown了.

由於對原來的腫瘤醫團隊的不信任，經由好心的癌友介紹了幾位醫生，經過篩選後終於決定了兩位醫生，兩位都是女醫生，評價也差不多都一樣好，所以決定兩個都看。

以下把第二意見稱B醫師，第三意見稱C醫師. (原來的腫瘤醫生即是Ａ醫師)。

其實我本來比較看好C醫師，因為除了癌友的大力推薦外，我也看了網上對她的評價，每一個評價網站都是滿分5顆星的評價，這是很難得的，而且她所處的醫院是癌症專門醫院，除了醫生，他們還提供很多其他服務，如營養師咨詢，按摩，癌友藝術課程等等。但是由於醫生本身也在三年前發現乳癌，雖然她治療順利，但她的診療時間變成Part Time,一週只看診三天，所以最快也要等兩週才能看到她。而且她的醫院在離家較遠的Downtown,遇到塞車時間要塞在路上一小時也是常事。不過找一個好醫生是很重要的，所以我還是約了去看他。

B醫師雖然她在網上評分稍微差了C醫師一點，不過評價還是很高的。她的學歷顯赫念過許多名門大學,行醫已25年，更重要的是兩位癌友都不約而同地推薦她。她所處醫院正好和我的外科醫同一家醫院，離家較近,開車15~20分就到.老公覺得這樣檢查報告比較不會像上次一樣由於手術醫和腫瘤醫在不同醫院,發生傳送上的延遲,引發種種問題.且因為是全職醫生,她的時間就比較好約.所以等一星期不到就可以見她.所以就先看B醫師了.

B醫師是一個很親切且很有知識的醫生,她對我第一次的病理報告全是低復發率的癌細胞轉成 Her2+感到很好奇,她說我是他所見過的第三個這種病例.而且他對做這個新的Her2檢驗Lab很信任,她甚至認識那個參與發明這種新檢驗法的人,之前的Her2是以癌細胞外表釋放出的特殊蛋白質來判斷ImmunoHistoChemistry (IHC). ,但是之後又有了更精準的FISH,Fluorescence in situ hybridization (FISH)染色法的發明.

我的腫瘤醫師,是當初罹癌時聽取的second opinion, 他是一個非常有知識的哈佛醫學院畢業生,所有的問題他都能給你一個合理的解釋,所以和第一個醫生比起來,非常有信賴感,當初老公還說他是佛祖派來的使者.有了他在,好像就能安心地面對未來不可預知的變化,畢竟癌症是多變的,要是有一個可信賴的醫生,未來要是有了變化,也不會手忙腳亂.

其實當時也沒想到病理報告全是低復發率的癌細胞會復發地這麼快.不過總是防範未然地替自己選擇一位可信賴的醫師,當時把這位醫生的診療經驗寫成一篇文章,有許多網友紛紛問我是哪裡的醫生,他們也想找他看病,可惜我人在美國,沒法把美國醫師介紹給大家.但是沒想到現在復發後,他的態度會變化這麼快.很令人失望.

其實自從去年他們的醫院改制,地點不變,在隔壁大樓,可是隸屬在新醫療團隊的旗下後,每次看診的等待時間就從10分鐘增加到40分以上,這也就算了,但是醫生的態度有很大的改變.之前他總是很親切地花時間解釋所有問題,但是改制後,他總是很匆忙,看他花不到5分鐘.由於之前還沒復發,所以隨便看一下也就算了.反正看醫生的時間短也表示身體健康正常.

但是這次復發後,很多事讓我覺得很不安.首先是粗針檢查結果確定是復發後,他只有一通電話通知我復發,要我趕快去找手術醫動手術,由於復發的細胞和之前是一致,所以他判斷手術後再做放射治療,並沒有提到要做化療.更沒說要做CT Scan或Bone Scan.也沒叫我要去看他,就這樣一通電話.

反而是我的手術醫一看到我,原來十分看好我的,沒想到竟會復發,他很驚訝,馬上替我安排Bone Scan, CT scan,做完Scan後隔了3天都沒人通知我結果,越來越不安,所以打電話問手術醫,才知報告結果沒寄給他,卻寄到我的腫瘤醫生那裏,但是他完全沒通知我,也沒告知我的手術醫.我的手術醫還叫護士打電話給我向我道歉,並解釋不是他不通知我,是他根本沒收到 Scan報告.其實根本不是他的錯,但是擔心病人不安的心情,還好心安慰解釋,很令人感動,反而我的腫瘤醫生連一通電話也沒有.更別談道歉了.

6月7號的早上六點就到醫院報到,例行的打點滴,麻藥,送到手術室時,麻藥馬上奏效,醒來時大約11點多,手術已完成.左邊胸壁上的小突起已割除,由於是照著原先手術的傷口割的,所以並沒有新傷口,感謝醫師體貼的考量,本來以為胸口會有一個大十字,幸好和原來一樣.

其實比較不舒服的反而不是左邊復發的胸口,而是右鎖骨下的人工血管.可能麻醉藥的效果還在,回家後馬上上床睡覺,一覺睡到下午三點多才起來.感覺精神好多了.是有點不舒服,可是還不至於要吃止痛藥的地步,只是這次手術有點奇怪,術後只給止痛藥,並沒有給我抗生素,想來沒有感染只是吃抗生素預防本來就有點濫用抗生素,沒必要,不吃更好.晚上還在高興手術還算不是那麼痛苦,沒想到第二天醒來就慘了.

第二天5點就起床了,想爬起來,沒想到兩手都異常刺痛又麻,好像有人把針直刺在上臂裡,一動就刺痛難忍,要起床如果手不扶一下,如何爬得起來,反正身體也很累,就再躺一下,可能是姿勢不對,去壓到神經了吧.休息一下可能就好了.但是一躺躺了一個小時都沒改善,勉強地用身體和臀部移動到床邊,再慢慢放下兩腳沿床邊站起來,情況有夠狼狽.

兩隻手都沒力,尤其是右手根本舉不起來,勉強用左手把右手抬起,上下做了幾次,好像僵硬的肌肉有鬆了一點,可是還是很痛,本來覺得自己手術後狀況還好,叫老公不用請假,還好老公堅持今天請假一天在家幫忙,否則根本不能開車,如何送小孩去上學.

早上真的很痛,但到了中午也有好一點了.老公叫我打電話給手術醫生,問他這樣正不正常,本來我覺得問了也白問,大概就叫我休息什麼的.沒想到他馬上叫我下午去給他檢查.

其實發現復發時,不同於第一次罹癌時,第一次罹癌時,完全沒有自己的生活,每天忙家事,孩子,神經質的老公又三不五時和我吵架,也沒有什麼可談心的朋友,真的活得很痛苦,所以會得到癌症也不奇怪.

但是罹癌後,我做了很多調整,本來我就是很注重健康飲食的人,罹癌後我又更小心,盡量不吃肉,要不然就買有機飼養的肉.這兩年不間斷的快走30分鐘,(起碼5天一周.)流了滿身大汗再去沖澡,晚上10上床睡覺,最晚也不過11點.孩子(老二)也上小學了,所以有自由的時間參加了繪畫班,書法班,佛教班也上的很愉快,認識更多朋友,老公也變得少和我鬥嘴了,覺得自己每天過得愉快又充實.有人說癌症是因病患生活得太痛苦,淺意識裡不想活了,但我每天高興得不得了,想活到一百歲哩,哪會不想活,但還會復發,真是匪夷所思.

我完全相信自然療癒能力,只要看過我之前文章的人都知道我是很反對化療的,為了不做無謂的化療,我換了理念相同的醫生又做了Onco DX test.以證明我的選擇無誤.我相信只要手術拿掉大量癌細胞,剩下的就讓自己的免疫力去解決.但是努力了2年,癌細胞又回來了,恐慌是會的,但是說實話,我比第一次發現癌症時更鎮定.因為我相信自己的身體,相信自己的生活方式,當然我這次也可以選擇不化療讓自己的身體去療癒,但是如今對手實力增強,變成her陽性了.我是否該考慮找幫手了.

其實剛發現復發時,曾想過飛到佛羅里達找抗癌中醫大師倪海廈治療,但是網上搜尋一下才發現他去年就去世了.要再找好的中醫師也不知要花多少時間,療效如何,也無保證.我可以這樣賭下去嗎?成長蔓延快速的her陽性細胞,會遵守遊戲規則,半途休賽時間不偷偷進攻嗎?

其實覺得滿難過的反而並不是復發,而是本來我想要貫徹自我療癒的信念遭到挑戰.我本想做一個好的案例,證明不用化療也是可以不復發的好例子,但是沒想到還不到三年就復發了.覺得很丟臉,但是我並沒有做錯,我的生活過得很健康愉快,當然也有許多地方可以改進得更好,但是以很多由精神層面來治療癌症的學說(如許添勝醫師的說法),我現在完全沒有心理的痛苦,毫無罹癌的理由呀,所以比起精神層面,我是否該注意最基本的基因突變才是這次復發的理由,如果是基因層面,我是否要乖乖聽醫生的話,不要再叛逆了?

和外科醫生談了之後,當天傍晚5點,腫瘤醫下班後的時間特別見我們.他知道我很排斥化療,由於他也主張不必做不必要的化療,所我才從別的腫瘤醫轉去看他,但是這次他的意見和外科醫一致,他說:

"想想看,其實妳是很幸運的,通常Her2陽性的人一旦復發,很多都是轉移,但妳還留在原位,骨掃,CT都正常.而且以另一個角度看,發現了是Her2陽性反而是好事,因為如果這次又是陰性,以妳的癌細胞來說,復發是很不平常的,這也使人不知所從,因為沒有一種針對性強的藥物(賀癌平)來治療它,但現在發現是陽性,有很好的針對性藥物,效果比亂槍打鳥要好得多了."

原來還有這種想法,到了這地步,還是可以正向思考的.

但是我還在天真的想說可不可以只打賀癌平,不做其他化療,但是醫生說,這都是有配套的,他們是以臨床療效來決定如何施打.如果光打賀癌平,療效遠不如和其他化療藥合打.他說:"比方賀癌平是一塊肥皂,肥皂沒有熱水,又不搓揉,是沒法把衣服洗乾淨的,而其他的化療藥品就好比熱水和搓揉的動作."

其實更現實的問題是如果只打賀癌平,健保可能不會給付,美國的藥物費驚人,我聽過台灣友人自費打賀癌平一年就要一百萬,非常驚人,我在猜狠心的美國藥商肯定會要價更貴的.

本來6月4日就要動手術,但不知為何,前一個周末,左手的手指忽然感到有點麻痺,接著晚善就覺得左手腋下很緊,果然淋巴水腫又來了,雖然不是很嚴重,但也有點擔心,手術前一天打電話給手術醫,他叫我過去看看.

到了診所,他檢查了一下,確定不嚴重,也沒發炎現象,應該不會訪礙手術進行,所以決定如期動手術.臨走前,我不知為何,可能是為了確定,問了一句"這次發現的癌細胞都和上次一樣嗎?"醫生說,都一樣,不過heb2的化驗較慢還沒來,不過應該也一樣,他去看看檢查結果來了沒.

他再回來診斷室時,臉色變得很難看,他告訴我,之前我的Her2是陰性,但是這次是陽性的了.我問他,那這是同一細胞變質,還是新的癌細胞,他說雖然癌細胞有可能會變質,但是目前也無法確定,他馬上打電話和我的腫瘤醫師確定,腫瘤醫師覺得既然是Her2,就必須要化療.所以除了手術,還要多加人工血管.聽了正如晴天霹靂.上一次好不容易拒絕掉化療,這次真的逃不了了嗎?

我問他,我真的非化療不可嗎?他很嚴肅地對我說,請想清楚,這次是Her2陽性,如果我是他太太,他一定會要我化療.

這句話要是別的醫生說可能沒什麼分量,但是從他口中說可就不同了.我的外科醫是有點另類的醫生,第一次我罹癌時,他就安慰我,只是第一期,又沒淋巴感染,只要做全切,放化療都不必,只要吃Tamoxifin就好了,不用擔心.因為他自己的太太就是乳癌患者,他深知其苦,所以不必要的治療,他都會說不用做,其實很多醫生不敢這麼多事說這種話,所以他算是很有良心的醫生但,現在連他都這麼說,我是不是該好好考慮了.老公在旁多問了一句."之前是陰性,現在又變陽性,到底這個檢查正不正確,可否換個地方再檢查看看."本來很和氣的醫生忽然變得很兇地沒好氣的說"這個檢察不是他們醫院作的,是很有權威的檢察機構做的,很多醫院都是委託他們做檢查,因為最近的Heb2檢查方法比兩年前進步,所以可以檢查出之前的僞陰性,而且這也才說明為何一期全切無淋巴感染的人會復發地這麼快,當然你也可再往別州送檢查機構,但目前是要快速治療,如果猶豫不決,一旦癌細胞擴散,那可怎麼辦."無辜的老公也是擔心我,但每問一個問題,那醫生就很生氣,對我倒不會.可能是手術前才發現是Heb2陽性,也把他搞得很緊張吧!